강선우의원 등 10인이 발의한 희귀질환관리법 일부개정법률안의 주요 내용은 다음과 같습니다:
1. 의료기기 지원: 희귀질환의 진단 및 치료에 필요한 의료기기를 개발하는 사업자에게 행정적, 재정적 지원을 할 수 있는 법적 근거를 마련했습니다.
2. 특수식 생산 지원: 희귀질환자를 위해 특수식을 생산하거나 판매하는 식품업체에 대해 지원할 수 있는 법적 근거를 마련했습니다.
3. 등록통계비용 보조: 희귀질환자의 등록 및 정보 수집 과정에서 발생하는 비용, 특히 희귀질환 산정특례 비등록 희귀질환자의 정보를 수집하기 위한 의료기관의 등록통계자료 제출 비용을 국가 또는 지방자치단체가 보조할 수 있도록 구체적인 근거를 명시했습니다.
이 법안의 취지는 희귀질환 환자들이 겪는 어려움을 덜어주기 위해 의료기기와 특수식 생산업체에 대한 지원을 확대하고, 희귀질환 관련 통계자료 수집에 필요한 비용을 보조하여 등록 절차를 간소화함으로써 환자와 의료기관의 부담을 줄이려는 것입니다.
